Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o autizmu, koji se globalno obilježava 2. travnja, razgovarale smo sa Sunčicom Lovrečić Čekić, autističnom samozastupnicom koja već godinama o toj temi piše na blogu Atipični te je pokretačica i organizatorica brojnih projekata o autizmu u Hrvatskoj, o tome što ovaj dan zaista znači unutar same zajednice i zašto je sve više onih koji pozivaju da se umjesto svjesnosti govori o – prihvaćanju.
Iako je inicijativa za obilježavanje ovog dana potekla iz Katara 2007. godine, što je tada usvojila i Opća skupština UN-a, valja se zapitati – iz kojih je motiva pokrenuta? Zemlja koja nije osobito poznata po ljudskim pravima ili inkluzivnim praksama, zagovarala je inicijativu za ‘podizanje svijesti’, iako pristupi autizmu, kako tamo, tako i u mnogim drugim zemljama, uključujući i Hrvatsku, često nisu bili u skladu s principima neurodiverziteta. Fokus je bio na liječenju, umjesto na prihvaćanju.
Danas, 17 godina kasnije, ostaje pitanje – je li se išta promijenilo?
“Znamo da je autizam neurodivergentnost, a ne bolest”
Sunčica jasno i precizno izdvaja ono što bi svatko trebao znati:
“Znamo da je autizam neurodivergentnost, a ne bolest. Znamo da postoji cijeli spektar autističnih iskustava, ali i da sam pojam ‘spektra’ često bude zloupotrijebljen kako bi se opravdala isključivost. Znamo da društvo još uvijek autistične osobe gleda kroz prizmu deficita, umjesto da prepoznaje njihove potrebe i prilagodi se. Znamo i da je svijest o autizmu često ograničena na stereotipe, koji ne pomažu autističnim osobama, nego ih još više guraju na marginu”.
Podizanje svijesti trebalo bi značiti više od puke obaviještenosti.
“Prava svijest o autizmu ne znači samo znati da autistične osobe postoje, već i razumjeti njihove potrebe, osigurati im pristup podršci bez ponižavanja i dokazivanja teškoća te uključiti ih u društvo bez predrasuda. Svijest bez konkretnih promjena samo je prazna fraza koja koristi onima koji žele zadržati moć, a ne onima koji se bore za prava”.
Pročitajte više: Rešetar: Djecu s poteškoćama u razvoju tretira se genocidno
Simboli bez značenja
Problem nije samo u kampanjama koje se često svode na simbolične geste, dok istovremeno ignoriraju stvarne potrebe autistične zajednice – poput diskriminacije, nedostatka podrške i prisilnih terapija.
“I što je najvažnije, u toj čitavoj priči, glasovi autističnih osoba i dalje ostaju samo tihi šapat kojeg te organizacije i dalje ne čuju, ili možda ne žele čuti”, ističe Sunčica.
Autistične osobe još od 1990-ih javno progovaraju o isključivanju iz rasprava o vlastitim životima. Pokret samozastupanja i neurodiverziteta postoji već desetljećima, no unatoč tome, kada je 2. travnja proglašen Danom svjesnosti, autistična zajednica nije imala priliku sudjelovati u odlučivanju.
Zanimljivo je da su se tada protivile ne ideji osvješćivanja kao takvoj, već načinu na koji je vođena – od strane onih koji autizam vide kroz prizmu deficita, a ne ljudske raznolikosti.
“Autistična zajednica sve više naglašava važnost prelaska sa svjesnosti (awareness) na prihvaćanje (acceptance), jer svijest sama po sebi ne donosi promjene”, kaže Sunčica.
Taj dan je, unatoč kritikama, prihvaćen unutar zajednice – ne kao slavlje, već kao prilika. Jer u društvu koje često ignorira potrebe autističnih osoba, simbolični dani mogu poslužiti kao prostor za iznošenje stvarnih problema.
Međutim, često se sve svede na ‘akcije’ bez stvarnog učinka. Institucije i organizacije koriste 2. travnja da bi pokazale angažiranost, iako konkretne promjene kasne ili izostaju.
A jedan od najočitijih primjera ignoriranja glasa zajednice su simboli koji se još uvijek koriste.
“Iako autistična zajednica već desetljećima, uz dužna obrazloženja, jasno govori kako ne odobrava plave balone, puzle i kojekakve originalne naslove, poput ‘osobe s autizmom su anđeli’ ili ‘nismo birali autizam’, takva se praksa i dalje nastavlja. Unaprijed znamo da ćemo posvuda vidjeti te simbole i znamo da će nas povrijediti”.
Ti simboli nisu samo dekoracije – oni imaju značenje. I šalju poruku.
“Stoga, prije nego li ih upotrijebite proučite što ti simboli znače i razmislite dobro slažete li se s time da nam nešto ‘nedostaje’ kao što upućuje simbol puzle ili s plavom bojom koja govori da samo dječaci mogu biti autistični. Osvještavanje a pogotovo prihvaćanje autizma nije samo nešto rezervirano za taj dan, 2. travnja, to je dugotrajan proces, rad na sebi, bili vi autistični ili ne”.
Pročitajte više: Je li vaše dijete na putu do ekranizma? Evo zašto djeci do treće godine ne treba davati mobitele
“A kad se baloni ispušu i kad plavi filteri nestanu s profila, sve ostaje isto”
Što ostaje kada se sve ‘prođe’? Kada završi kampanja, kad nestanu baloni i objave s društvenih mreža?
“A kad se baloni ispušu i kad plavi filteri nestanu s profila, sve ostaje isto. I dalje se očekuje da se prilagodimo mi, a ne sustav. I dalje se borimo za osnovne potrebe, za prilike, za pravo da budemo ono što jesmo bez da se to vidi kao problem. I dalje se nas ne pita ništa, jer ako se pita nas, svjesnost bi mogla postati neugodno suočavanje s realnošću”.
I zato, kad sljedeći put vidite plavi balon ili simbol puzle, zastanite i zapitajte se – koga ta gesta stvarno predstavlja? Kome koristi?
“Autizam nije plav. Autizam nije nerješiva zagonetka. Autizam nije samo jedan dan u godini. Poticanje svijest bez razumijevanja i promjene nije ništa drugo nego prazna dekoracija”, zaključila je Sunčica Lovrečić Čekić.
Foto: Privatna arhiva/Canva
