Prehrambena tehničarka Petra Gluhinić (47) iz Zagreba majka je petero djece od kojih troje najmlađih ima različite razvojne teškoće, od ADHD-a do sindroma Down. Zahvaljujući dobroj organizaciji i snalažljivosti, uz redovni posao ona i suprug pronalaze dovoljno vremena za sve što žele postići.
„Imam dojam da mi, roditelji djece s teškoćama, lakše pohvatamo sve naše obveze u odnosu na nekoga tko ima dvoje djece redovnog razvoja koje voze po slobodnim aktivnostima. Život te natjera na snalažljivost i moraš biti prilagodljiv, a ja sam vrlo organizirana. Imam dvije bilježnice u koje zapisujem sve detalje i evidenciju liječničkih pregleda i terapije djece jer drugačije to ne bih mogla sve upamtiti. Taj raspored diktira sve ostalo“, započinje Petra prisjećajući se kako je odmah po završetku srednje škole dobila posao u velikoj zagrebačkoj tvornici u kojoj radi i danas.
Supruga je upoznala – na groblju
Zaljubila se i udala te rodila dvoje djece – Mariju (25) i Dejana (20). No, taj brak nije potrajao i razvela se. Spletom okolnosti, upoznala je drugog supruga, Roberta.
„Upoznali smo se na groblju. Išla sam na grob baki, a on mami. Htio je u posudu za cvijeće dodati vode, no nije imao bocu. Vidio je mene, pa me zamolio da mu posudim kanister koji sam nosila. Počeli smo pričati, a potom me pitao jesam li za kavu. Pristala sam, i eto, to je bio početak naše zajedničke priče – prisjetila se Petra objašnjavajući kako se postepeno rodila velika ljubav.
Iz njihove veze rođeni su Dorotea (12), Matija (10) i Jakov (8). Svi troje imaju teškoće – za Doroteu su vjerovali da ima autizam, Matija se rodio sa sindromom Down, a Jakov ima ADHD. Hrvatskoj zajednici roditelja djece s teškoćama njihov je život dobro poznat jer mama Petra ne skriva ništa te je na Facebooku pokrenula stranicu Matija i prijatelj Down.
„Ondje sam pokušala drugima pružiti sve informacije za kojima sam ja tragala kad sam rodila Matiju. Da se ne lažemo, šok je kad vam kažu da dijete ima Down. Počela sam pratiti stranice u inozemstvu na kojima sam vidjela kako djeca s Downom odrastaju, kako unatoč teškim liječničkim prognozama mogu imati kvalitetan život ispunjen radošću i veseljem. Poželjela sam to za svog sina, ali i ostalu djecu u Hrvatskoj. Kod nas još nije postojala takva stranica, pa sam je pokrenula“, prepričala je mama Petra.
Ima više od 50.000 pratitelja, mahom roditelja djece s teškoćama koji su kroz tu zajednicu pronašli odgovore na pitanja koja su ih mučila, podijelili su brige, radosti i uspjehe, ali i nadu za svoje mališane.
Pročitajte više: Razmaženo derište ili dijete koje treba pomoć? ADHD kod djece
Mreža podrške u svim većim gradovima
“Bilo je tu puno podrške, ali i negativnih komentara i kritika, najčešće od ljudi koji se skrivaju iza lažnih profila pa pišu da sam si rodila kućnog ljubimca, a ne dijete. Nemam više potrebu obračunavati se s takvim nesretnim, zlobnim ljudima. Nisam požalila što sam život svoje obitelji podijelila na društvenim mrežama jer se to pretvorilo u predivnu priču”, ističe Petra objašnjavajući kako su je kontaktirale mnoge mame djece s Downom u potrazi za odgovorima na svoje dvojbe i strahove.
“U svim većim gradovima stvorili smo mrežu podrške, pa kad mi se netko javi, mogu ga spojiti s obiteljima djece s Downom u njihovom mjestu stanovanja. Prije nekoliko godina javili su mi se studenti Medicinskog fakulteta kojima sam držala predavanje o tome kako pristupiti roditeljima djeteta s Downom, zvale su me primalje tražeći savjet kako pristupiti rodilji djeteta s tom dijagnozom. To su prekrasne stvari koje su nas povezale i koje mi puno znače jer i danas roditelji ne znaju kome se obratiti kad dobiju dijete s Downom”, kazala je Petra.
Priznaje da je, kao i svaka majka, tijekom Matijina odrastanja prema njemu bila izrazito zaštitnički nastrojena.
“I danas sam takva, ali na drugačiji način. Puno smo toga prošli i bilo je zaista preteških trenutaka. Između druge i pete godine života Matija je imao 11 upala pluća, dvaput je bilo upitno hoće li preživjeti, hranili su ga na sondu i tjedan dana nije uopće ni na što reagirao. Obilaženje bolnica bila je svakodnevica, a u svemu tome su se nanizale i druge dijagnoze, pa smo doznali da ima imunodeficijenciju, kronični bronhitis i hipotireozu”, prepričala je Petra.
U međuvremenu Matija je dobio kućni respirator s kojim spava, a uspio se izboriti i protiv svih teških dijagnoza.
“U svemu tome, ipak mi je bio najteži upis u školu. Svima su usta puna inkluzije, no to je mrtvo slovo na papiru i s našom djecom škole igraju ping-pong odbijajući ih uz brojne isprike. Na kraju, ako ne uspijete dijete upisati gdje želite, onda ga upisuje grad, pa nerijetko roditelji iz Dubrave voze djecu u školu na Trešnjevku. Mi smo na kraju imali sreće i uspjeli ostati u kvartu”, prisjetila se Petra koja se istovremeno nosila s borbom za zdravlje kćeri.
Izazovan raspored terapija
“Liječnici su dugo sumnjali da Dorotea ima autizam jer je imala teškoće s govorom. Na kraju se ispostavilo da to nije točna dijagnoza, no proveli smo u SUVAG-u šest godina jer su ustanovili da ima razvojnu disfaziju ekspresivnog tipa – teškoće s govorom zbog kojih je kasnila u progovaranju. Ostali razvoj je bio uredan, no posložilo se tako da sam s Matijom jurila na Goljak ili u Slavu Raškaj, a s njom u SUVAG”, prisjeća se Petra.
Bilo je izazovno kombinirati rasporede terapija, osobito jer tad nije imala vozačku dozvolu i sve je obavljala pješice, javnim gradskim prijevozom.
“Nisam se htjela zamarati polaganjem vozačkog ispita i ne znam kad bih to još stigla, no na kraju sam posustala i položila iz prve u dobi od 40 godina, što mi je, priznajem, olakšalo život. Bilo je teško s tako malom djecom po tramvajima, ali eto, nekako sam uspjela. I onda se rodio Jakov. Još u vrtiću smo primijetili da i kod njega razvoj odstupa”, kaže Petra.
Priznaje da je emocionalno to bio popriličan udarac, jer nije računala da bi sva djeca mogla imati teškoće. Liječnici su Jakovu dijagnosticirali ADHD.
“Mnogi misle da je to izmišljena dijagnoza za zločestu djecu, ali to su ljudi koji se nikad nisu susreli s tom dijagnozom. I dan-danas usklađujem terapije za Matiju i Jakova s pregledima u bolnicama. Jakov je nadareno dijete s velikim rasponom između intelektualnog i emocionalnog razvoja, no ADHD ga ometa na različite načine. To su jako veliki meltdowni, nisko samopoštovanje, impulzivni izljevi nekontroliranog bijesa. Nekad znam reći da mi je teže s njim nego s Matijom jer Jakov razumije svoju dijagnozu. Zna da je drugačiji i često nam kaže: Oprostite, nisam htio, ali to je moj mozak”, prepričala je Petra ističući kako se i ta dijagnoza odnosi na neurorazličitost.
Raspored prioriteta utječe na količinu stresa
“Imam sreću što radim u firmi u kojoj mi direktorica, šefovi, poslovođe i kolege izlaze u susret i neizmjerno sam im zahvalna na tome. Da nemam podršku na poslu, briga oko djece bila bi mi nemoguća uz rad. Ako mi se raspored poremeti, mogu tražiti da odradim popodnevnu smjenu. Nekome će to možda zvučati čudno, ali na poslu se odmorim jer je to vrijeme samo za mene i mogu se usredotočiti samo na tu vrstu obveza. Radim skraćeno zbog njege djeteta i sretna sam što imam tu mogućnost”, iskrena je naša sugovornica.
Kaže također da se obveze i brige smanjuju s odrastanjem djece, pa joj je sad puno lakše nego prije.
“Bilo je jako stresno kad su bili mali, no zapravo je sve stvar percepcije i toga kako si čovjek složi prioritete. Već sam rekla da sam jako organizirana i volim da je sve na svojem mjestu. Tako vodim i financije, pa mogu reći da vodimo život prosječne hrvatske obitelji. Suprug je servisni savjetnik u autosalonu, pa iako je ponekad teško balansirati između svih obveza, uspijemo riješiti sve obveze”, zaključila je mama Petra.
Foto: Privatna arhiva, Freepik, Canva
