Dan plavog irisa svake godine obilježava se zadnje subotu u svibnju. Riječ je o javnozdravstvenoj akciji s ciljem senzibilizacije javnosti o problemima s kojima se susreću ljudi koji žive sa stomom. Među njima je Širokobriježanka Marija Primorac koja se od mladosti bori s dijagnozama. Prije nekoliko godina među prvima u regiji javno je istupila upravo kako bi upozorila na teškoće na koje nailaze ljudi koji imaju stomu. Na društvenim mrežama je poznatija kao miss_stoma, a prati je više od 12.000 ljudi iz regije. Na svojim profilima donosi osobno iskustvo života sa stomom i upalnim bolestima crijeva.
„Stoma je kirurški napravljen otvor na trbuhu koji omogućuje tjelesnim izlučevinama da se prazne iz tijela onda kada je to nemoguće ostvariti kroz urinarni ili probavni sustav. Radi se tako da kirurg izvodi dio organa na površinu kože trbuha i pričvršćuje ga šivanjem na otvor na trbuhu (ostomija), a sadržaj crijeva ili mjehura prazni se u stoma pomagalo“, plastično opisuje Marija objašnjavajući da je stoma obično okrugla ili ovalna, crvena i vlažna na dodir.
Stoma može biti privremena ili trajna, a potrebna je ljudima kojima takav zahvat olakšava bolest ili neko stanje. Uz taj se pojam veže niz predrasuda i stigmi, a u javnosti se rijetko spominje.
Stigma i osjećaj srama
„Na kavi s prijateljima nećete razgovarati o meteorizmu crijeva, boji ili konzistenciji stolice, prisustvu ili odsustvu krvi i drugim temama vezanim uz pražnjenje crijeva. No kad se suočite s dijagnozom poput moje, takve su teme u fokusu i morate pričati o tome. Zato stigma, nelagoda i sram“, objašnjava Marija koja je već tijekom djetinjstva počela osjećati simptome koji su ukazivali na ozbiljniji problem.
Prisjeća se kako su je pratili umor, konstipacija i nelagoda u crijevima. U dobi od 17 godina suočila se s učestalim krvavim proljevima i dijagnozom ulceroznog kolitisa. Hospitalizacije, pa ni terapije kortikosteroidima nisu davale rezultate.
„To je trajalo godinama i na kraju je liječnik rekao da mi može predložiti još jedino biološku terapiju koja je tad bila u fazi studije. Naravno da sam pristala na to. Međutim, tijekom obrade uz primarnu dijagnozu ulceroznog kolitisa otkrili su da imam adenokarcinom na završnom dijelu debelog crijeva koji je metastazirao. Bila sam posve iscrpljena borbom s bolešću. Znala sam da moja dijagnoza nosi rizik od karcinoma, ali vjerovala sam da će me to ipak zaobići“, prisjeća se Marija koja je dijagnozu maligne bolesti dobila kad je imala 26 godina.
U to vrijeme, unatoč čestim boravcima u bolnici, uspjela je završiti studij socijalnog rada, udala se i rodila je sina. Suprug je bio ljubav od srednjoškolskih dana koji je s njom proživljavao agoniju od simptoma i liječenja do konačne dijagnoze te joj je pružio podršku na tom putu.
„Do tada nisam živjela nego preživljavala. U bolnici sam provela cijelu prvu trudnoću jer su mi gubitak krvi pokušavali nadomjestiti transfuzijama, a cilj je bio da rodim kako bi mogli uključiti agresivnije terapije. Želim zaboraviti to razdoblje. Nakon svega, suočila sam se i s karcinomom kojeg su odstranili operacijom. Prošla sam kemoterapiju, a u međuvremenu sam rodila još jednog sina“, prepričava Marija.
Pročitajte više: Kako kognitivno-bihevioralna terapija pomaže oboljelima od upalnih bolesti crijeva?
Predrasude i konačno popuštanje na putu do olakšanja
Još ranije liječnici su joj predlagali stomu, no kaže da se premišljala i zbog neznanja nije je željela prihvatiti. I ona je, kao mnogi, živjela s predrasudama. No karcinom ju je doveo pred zid i jedini je izbor bio borba za život uz stomu.
“Da sam tad imala osobu koju sam mogla pitati o stomi, ne bih dvojila ni trenutka. Ona mi je promijenila život, vratila ga na posve drukčiju razinu i omogućila mi da vratim kvalitetu života. Dakle, tijekom operacije liječnici su uklonili karcinom i metastaze te cijelo debelo crijevo. Budući da me bolest prethodno iscrpila, moj oporavak nije bio kratak. Bila sam pothranjena i anemična i trebalo je nekoliko mjeseci”, prisjetila se Marija.
Kaže kako je u tom razdoblju prvi put nakon dugog niza godina osjetila olakšanje.
“Moji simptomi su se polako počeli povlačiti. Nije više bilo bolova u abdomenu, čestih odlazaka na WC, proljeva ni rektalnog krvarenja. Kako sam se oporavljala od operacije, sve se počelo smirivati i moj život je dobio neku posve novu dimenziju. Stoma mi je bila spas. Dobila sam je 2012. godine i od tad živim s njom. No u javnost sam istupila tek prije pet godina”, kaže naša sugovornica.
Istaknula je da vjerojatno ne bi iznosila svoju intimu u javnost da nije naišla na članak koji ju je potaknuo da istupi te pokrene portal i druge kanale. Potresao ju je članak u stranim medijima o mladiću koji je odbio stomu i na kraju preminuo.
„Prisjetila sam se kako ja u svemu tome također nisam imala koga pitati o detaljima kako se zapravo živi sa stomom, probudile su se emocije i odlučila sam da je vrijeme da o tome netko progovori. Ako nema tko drugi, to ću onda biti ja. Odlučila sam postati primjer koji će ljudima objasniti kako izgleda život sa stomom i zašto je kvalitetniji nego prije“, prepričava Marija.
Važnost svijesti javnosti
Na svojim kanalima piše o svakodnevnim situacijama sa stomom uz praktične savjete, no ističe da nije liječnik niti nudi medicinske preporuke.
“Moje društvene mreže su polazna točka s informacijama o tome što je stoma i kako se s njom živi. Svakodnevno mi se javljaju ljudi iz svih zemalja u okruženju”, priča Marija objašnjavajući kako razmjenjuju iskustva te pokušavaju osvijestiti javnost na potrebu informiranja o toj temi.
Na Instagramu je prati više od 12.000 ljudi, a u grupi podrške za osobe sa stomom na Facebooku koja ima 1700 članova svakodnevno razgovaraju o svemu što ih muči. Blog, grupu i profile na mrežama vodi sama. Uz sve to u stalnom je radnom odnosu te radi u Zavodu za pravnu pomoć kao stručna savjetnica.
„Upravljanje vremenom je izazovno, ali može se. Djeca su sad već veća i samostalni su, a imam veliku podršku obitelji uz mamu koja je stalno na raspolaganju i supruga koji me podržava u svemu što radim. Nažalost, moja borba je cjeloživotna i puna izazova. Iza mene je pet operacija, od čega dvije opsežne abdominalne i još se oporavljam od zadnjeg zahvata. Kad imate kroničnu autoimunu bolest, nema dana da vam je dosadno u životu. Iskreno, nekad bih voljela doživjeti dosadu“, zaključila je naša sugovornica.
Foto: Privatna arhiva
